RSS
Wolność oznacza prawo do twierdzenia, że dwa i dwa to cztery. Z niego wynika reszta.
George Orwell
Ministerstwo Zdrowia a superważna ustawa
Mariusz Zielke
Decydują się losy ostatecznego kształtu informatyzacji służby zdrowia.
To sprawa warta miliardy złotych i ważna dla nas wszystkich. Ministerstwo Zdrowia przekazało do uzgodnień zewnętrznych projekt ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. Ustawa ta ma umożliwić i uporządkować prace nad informatyzacją służby zdrowia. To niezwykle ważny i drogi projekt, który powienien spowodować ograniczenie nieprawidłowości w służbie zdrowia, usprawnić jej funkcjonowanie, poprawić dostępność usług (zmniejszyć kolejki). Od tego, czy ustawa będzie dobra, zależy jakość naszej obsługi. Uwagi można było przesyłać do poniedziałku (od 23 do 30 sierpnia). Jak tylko otrzymamy informację o tym, jak został przyjęty projekt, przekażemy ją na www.ngi24.pl.
Tymczasem zapraszamy czytelników do lektury projektu i podzielenia się z nami swoimi refleksjami. Niektórzy mówią, że ustawa jest bezsporna. Czy na pewno?
Ustawa m.in. reguluje kwestie związane z tworzeniem, zasilaniem danymi i udostępniania ich przez Elektroniczną Platformę Gromadzenia, Analizy i Udostępnienia Zasobów Cyfrowych o Zdarzeniach Medycznych, określa obowiązki przekazywania informacji i uprawnienia do ich pobierania. Projekt zakłada utworzenie nowych rejestrów medycznych: Centralnego Wykazu Usługobiorców, Centralnego Wykazu Usługodawców, Centralnego Wykazu Pracowników Medycznych. Minister Zdrowia będzie też mógł tworzyć odrębne rejestry dla monitorowania chorób i ich leczenia.
Projekt omawia też kwestię Systemu Informacji Medycznej (SIM), w którym będą przechowywane i zbierane dane. SIM ma poprawić „dostępność usługobiorców do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych lub współfinansowanych ze środków publicznych.” Jak czytamy w projekcie SIM tworzy się też w celu:
2) monitorowania równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych lub współfinansowanych ze środków publicznych;
3) umożliwienia płatnikom uzyskiwania informacji o udzielanych, udzielonych i planowanych świadczeniach opieki zdrowotnej;
4) analizy przepływu środków publicznych przeznaczonych na finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej;
5) uzyskania informacji niezbędnych do wykonywania zadań określonych w art. 10 i art. 11 ust. 1 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych przez podmioty wymienione w tych przepisach;
6) dokonywania przez uprawnione podmioty oceny zapotrzebowania na
świadczenia opieki zdrowotnej oraz przetwarzania danych dla potrzeb
rejestrów medycznych, o których mowa art. 20;
7) umożliwienia usługobiorcom monitorowania swojego statusu na listach oczekujących na udzielenie świadczenia, o których mowa w art. 20 i 22 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych;
8) wspomagania systemu, o którym mowa w art. 6 ust. 1 pkt 2 lit. a;
9) wymiany pomiędzy usługodawcami danych zawartych w elektronicznej
dokumentacji medycznej, o ile jest to niezbędne do zapewnienia ciągłości leczenia;
10) wymiany dokumentów elektronicznych pomiędzy usługodawcami oraz pobrania danych w celu prowadzenia diagnostyki, ciągłości leczenia
oraz zaopatrzenia usługobiorców w produkty lecznicze i wyroby medyczne.
Dane do SIM w sprawie rozliczeń świadczeń będą przekazywane przez Rejestr Usług Medycznych prowadzony przez NFZ.
W projekcie też krótko opisano inne systemy:
Systemu Ewidencji Zasobów Ochrony Zdrowia
System Wspomagania Ratownictwa Medycznego
System Monitorowania Zagrożeń
System Monitorowania Dostępności do Świadczeń Opieki Zdrowotnej
System Monitorowania Kosztów Leczenia i Sytuacji Finansowo-Ekonomicznej
Zakładów Opieki Zdrowotnej
Zintegrowany System Monitorowania Obrotu Produktami Leczniczymi
System Monitorowania Kształcenia Pracowników Medycznych
Opis i funkcjonalność wymienionych systemów ma być dokonany w drodze rozporządzeń wydawanych przez Ministra Zdrowia uzgodnionych z ministrem właściwym do spraw informatyzacji.
Pełny projekt ustawy możecie przeczytać tutaj (kliknij)
31 sierpnia 2010 13:39
|
 Wyślij link
|
 Drukuj
|
 Pobierz jako PDF
|
tytuł komentarza
autor
komentarz
Kod z obrazka (wymagany)
Projekt opracowany jeszcze za czasów ś.p. prof. Religi ujrzy światło dzienne.
USTAWA JEST BARDZO POTRZEBNA!!!
Wskazuje na to zarówno brak próby jakiegokolwiek ustandaryzowania gromadzonych informacji jak i całkowite lekceważenie roli właściciela danych – pacjenta.
Można stwierdzic, że opisy rozpoznania w języku polskim nie będą przydatne w innym kraju europejskim ( jednak będą mogły być czytane przez urzędników, którym ustawa da odpowiednie przywileje).
Nie da się tego wymagania uzasadnic względami kontrolnymi, bowiem usługodawcy otrzymują zapłatę za wykonane świadczenie niezależnie od stopnia zaawansowania choroby i np. międzynarodowy system kodowania rozpoznań ICD10 znakomicie wystarcza w innych krajach, bardziej zaawansowanych w budowaniu e-zdrowia.
Ustawodawca powinien się zdecydować czy chce budować system wspomagający i uszczelniający zabezpieczenie i finansowanie usług medycznych czy system klasy EHR (eHealth) i wprost wydzielić części ustawy odnoszące się do poszczególnych typów. Każdy nich ma inne cele i rządzi się innymi prawami.
Obecne zapisy ustawy są mieszaniną zapisów odnoszących się do obu tych typów, co doprowadza do absurdów w postaci żądania gromadzenia szczegółowego opisu rozpoznania w celu weryfikacji świadczenia medycznego.
Stoi to w sprzeczności z doświadczeniami i stanowiskiem innych krajów (zarówno europejskich jak i z kontynentu amerykańskiego i Australii), w których zgoda pacjenta na gromadzenie informacji o nim jest nadrzędna i tworzone są szczegółowe regulacje prawne zabezpieczające poufność danych medycznych w przypadkach, gdy pacjent godzi się na takie gromadzenie.
Przy tym poufność oznacza również zabezpieczenie przed dostępem pracowników ochrony zdrowia, którym pacjent nie chce z różnych względów udzielać informacji o swoim szczegółowym stanie zdrowia, pracowników administracji publicznej czy pracowników obsługi technicznej (np. administratorów baz danych).
Należy zauważyć, że ustawa nie zawiera żadnych zapisów o wadze gromadzonych danych i wskazywanym poziomie zabezpieczeń, zamiast tego odsyłając do planowanego w przyszłości rozporządzenia.
Takie stanowisko ustawodawcy sugeruje że nie jest on świadom ani wagi danych, które chce gromadzić ani stopnia szkodliwości społecznej, jaki może spowodować utrata ich poufności. Żadna kara nie będzie w stanie zrekompensować szkód osobistych np. osoby zwolnionej z pracy i poddanej ostracyzmowi w miejscu zamieszkania ze względu na ujawnienie wiadomości o problemach psychicznych czy HIV.
Zakres danych zbieranych w centralnym systemie (oraz brak informacji o ich zabezpieczeniu) oraz możliwość dostępu do nich bez zgody pacjenta, co może ułatwiać utratę poufności tych danych spowodują, że pacjenci zamożniejsi będą unikali niektórych usług wykonywanych w ramach publicznej służby zdrowia, aby informacja o ich stanie zdrowia nie została upubliczniona (zarówno wśród otoczenia tej osoby, jak i pracodawcy oraz u ewentualnego ubezpieczyciela). I nie ma na to wpływu fakt, że prywatni świadczeniodawcy maja równioez sprawozdawac dane.
Świadczeniodawcy prywatni wyraźnie powiedzieli, że nie będą wykazywali szczegółowych wykonanych świadczeń ani ich wyceny, bo stanowi to ich przewagą konkurencyjną.
Ustawodawca nie ma żadnych mechanizmów kontrolnych aby sprawdzic jakośc i kompletnośc danych przesyłanych ewentualnie przez świadczeniodawców prywatnych.
Tak wiec tworzy się kolejną fikcję – jak w przypadku ustawy aborcyjnej, która de facto jest restrykcyjna i dyskryminujaca jedynie wobec uboższych warstw społecznych.
Osoby uboższe nie będą w stanie płacić za prywatne wizyty, wiec w obawie o poufność danych będą rezygnować w ogóle z pewnych rodzajów usług, np. leczenia zaburzeń i schorzeń psychiatrycznych, wenerycznych lub HIV/AIDS.
W efekcie uboższe grupy społeczne zostaną de facto wykluczone z efektywnego systemu opieki zdrowotnej.
Ubezpieczyciel zredukuje swoje ryzyko, pobierając wyższe stawki lub wręcz odmawiając ubezpieczenia klientowi, który jego zdaniem rokuje większe szanse na konieczność ewentualnej wypłaty ubezpieczenia.
To spowoduje że najdroższe usługi i najcięższe schorzenia będą w przypadku utrudnienia lub odmowy dodatkowego ubezpieczenia w całości musiały być pokrywane ze środków publicznych, co docelowo będzie miało negatywny wpływ na finansowanie usług medycznych.
Dane o refundacji leków będą z kolei stanowiły cenne źródło analiz firm farmaceutycznych.
Jak powszechnie wiadomo, nawet obecnie dane te bywają udostępniane (wbrew prawu) firmom farmaceutycznym, które weryfikują poziom zalecania swoich leków przez lekarzy, z którymi firmy zawarły umowy.
Nie było przy tym ani jednego przypadku skutecznego wykrycia przez organy państwa miejsca i sprawców takiego przecieku.
Docelowo firmy farmaceutyczne będą mogły aktywniej wpływać na kształtowanie poziomu sprzedaży (i refundacji ) swoich specyfików, korzystając z ułatwienia w postaci centralnej składnicy danych wymagającej mniejszego wysiłku w celu ewentualnego zdobycia danych.
Szczegółowe rozpoznanie w języku polskim będzie również cenne dla pracodawców, którzy będą sprawdzali stan zdrowia potencjalnych pracowników przed ich zatrudnieniem, rezygnując z zatrudnienia osób o gorszym stanie zdrowia, przyczyniając się tym samym do zwiększenia bezrobocia.
Należy zwrócić również uwagę na fakt, że cytowany dokument zawiera wewnętrzne sprzeczności i jest postrzegany jako materiał generalnie niskiej jakości, jak wynika z jego oceny zarówno przez środowisko informatyczne jak i firmy doradcze.
Jednak nawet ten materiał zawiera liczne odniesienia do zabezpieczenia jednostkowych danych medycznych, zalecając stosowanie kryptografii asymetrycznej z parą kluczy.
Należy również zauważyć, że takie zabezpieczenie praktycznie uniemożliwi korzystanie z danych zawartych w SIM wszystkim instytucjom i osobom poza właścicielem klucza prywatnego (pacjentem), a zatem żaden z celów SIM nie zostanie osiągnięty.
Wskazane uwagi odzwierciedlają wyłącznie punkt widzenia pacjenta, pozostawiając innym instytucjom kwestie dotyczące zapisów o współpracy i zakresie tej współpracy.
Dobrze, ale to nie wszystko, a nawet nie najważniejsze.
Przede wszystkim nie widac koncepcji tego, czym ma byc mityczny SIM.
Część zapisów mówi o jakiejś wersji EHR (elektronicznego rekordu pacjenta) a część o rejestrze usług medycznych.
Autor ustawy nie widzi różnic pomiędzy tymi pojęciami, a te sa zasadnicze:
1. dla rejestru usług medycznych potrzeba danych pozwalających na weryfikacje wykonania usługi, bez szczegółów dotyczących zdrowia pacjenta. Do wykorzystania przez zatrudnionych(urzędników) płatnika.
2. dla EHR ważne są szczegółówe informacje dotyczące zdrowia pacjenta, które powinny pomagać w terapii. Do wykorzystania przez lekarza leczącego - za zgodą pacjenta.
Od celu wykorzystania zależy rodzaj i szczegółowośc zbieranych danych.
Ustawa miesza te dwa pojęcia, przez co w efekcie dostajemy potworki w postaci "szczegółowego opisu diagnozy w języku polskim", który ma być obligatoryjnie dostarczany do jakiejs centralnej (?) składnicy wraz z innymi danymi obecnie przekazywanymi płatnikowi.
Autor ustawy wyrażnie nie wie, jakie dane są analizowane przez płatnika, jakie powinny być analizowane przez urzędników Ministerstwa Zdrowia dla prowadzenia polityki zdrowotnej a jakie przeznaczone są wyłącznie dla niektórych lekarzy.
Przy tym nie bierze zupełnie pod uwagę czy i jakie prawa ma jednostka, której szczegółowe dane maja być zbierane, a która nie jest przecież własnością państwa.
Dodatkowym efektem pomieszania pojęc jest szereg wyrażnych błędów logicznych w samej ustawie, ktore ją po prostu dyskredytują.
Najbardziej spektakularny to efekt pomieszania pojęc rejestru usług medycznych i EHR. Swiadczeniodawcy maja dostarczac dane rozliczeniowe do centralnej składnicy , z której ma korzystać płatnik. W tej samej ustawie znajdujemy zapisy mówiące o dostarczniu tych danych przez płatnika... To kto, komu i co ma dostarczac?
Zwłaszcza, że to w całości może zmienic obecne procesy rozliczen ze świadczeniodawcami i jak ci zapewne zauważyli, wcale nie na ich korzyść.
Litościwym milczeniem pomińmy niewłaściwe stosowanie (rzadko) używanych pojęc technicznych - certyfikat nie służy do tego, o czym pisze ustawodawca. Wypadało by jednak skonsultowac zapisy z informatykami przed ich publikacją.
Innym słabym koncepcyjnie punktem są "rejestry wtórne", które zostały zapisane w ustawie. Nie są to rejestry referencyjne. Są potrzebne dla dorażnego celu technicznego, zresztą bardzo problematycznego - autor wprowadza zapisy ze studium wykonalności do projektu informatycznego. Przy tym projektu zawierającego archaiczne rozwiązania technologiczne.
Ustawa nie jest miejscem do przesądzania rozwiązan technicznych, pisanych pod zapotrzebowanie doraźnych interesów, np. prowadzonych lub zaplanowanych projektów.
Ogólnikowe Studia Wykonalności do projektów prowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia, do których zgłaszano mnóstwo krytycznych uwag, nie są materiałem właściwym do tworzenia ustawy.
Tu nie ustawa jest potrzebna a porządna koncepcja systemu, która może być podstawą szeregu związanych ze soba , komplementarnych projektów, które zapoczątkują tworzenie platformy informacyjnej i usługowej w ochronie zdrowia, wzbogacanej i rozwijanej poprzez dodawanie kolejnych usług przez kolejnych świadczeniodawców.
Ciekawe byłoby z pewnością uwagi płatnika - z pewnością je zgłosił, jak wiele razy poprzednio. Niestety, nie widać efektu zgłaszania uwag, te same błędy sie dalej powtarzają.
Co na ten temat świadczeniodawcy? Również prywatni?
Jeżeli ktos ma komplet uwag do ustawy zebranych w konsultacjach społecznych, to czy mógłby je zamieścic na tym forum lub wskazac adres, pod którym można je znaleźc?
Podsumowując: ustawa jest nielogiczna i wyrażnie wyziera z niej brak koncepcji spójnego systemu informacji.
Może dla dobra wszystkich ustawodawca powinien zmienic osoby pracujące nad tekstem ustawy aby nie trzeba było po raz kolejny zgłaszać tych samych uwag?
W szczególności :
rozpoznanie w języku polskim jest zdecydowanie nadmiarowe zarówno jeśli chodzi o weryfikację usług (pacjent jest leczony zgodnie z rozpoznaniem opisanym kodem ICD10) jak politykę zdrowotną, gdzie też chodzi o rodzaj schorzenia a nie szczegółowy opis stanu zaawansowania choroby, który ze względu na brak ustrukturyzowania zapisu nie będzie mógł być w ogóle przetwarzany w analizach i raportach statystycznych.
Nie jest to również zgodne z zaleceniami strategii eHealth, bowiem przydatność nieustrukturyzowanego zapisu w języku polskim będzie nikła w innych krajach.
Opisy takie stanowic za to będą źródło ewentualnego wycieku danych jednostkowych, cennych zwłaszcza dla ubezpieczycieli, pozwalających bowiem na indywidualny dobór stawek ubezpieczenia do stanu zdrowia pojedynczego klienta.
Ubezpieczyciel zredukuje swoje ryzyko, pobierając wyższe stawki lub odmawiając ubezpieczenia klientowi, który jego zdaniem rokuje większe szanse na konieczność ewentualnej wypłaty ubezpieczenia.
Docelowo będzie to również miało negatywny wpływ na finansowanie usług medycznych, bowiem najdroższe usługi i najcięższe schorzenia będą w przypadku odmowy dodatkowego ubezpieczenia w całości musiały być pokrywane ze środków publicznych.
Szczegółowe rozpoznanie w języku polskim będzie również pożądane dla pracodawców, którzy będą sprawdzali stan zdrowia potencjalnych pracowników przed ich zatrudnieniem, rezygnując z zatrudnienia osób o gorszym stanie zdrowia.
Całe te konsultacje to pic na wodę - w kółko piszemy to samo, a Min Zdrowia swoje.
Przepchną gniota, bo widać że ktos chce zyskac na unijnej kasie i ograniczyc chętnych do koryta.